La myopathie facio-scapulo-humérale (FSH) est une maladie d'origine génétique qui touche les muscles du visage et des membres supérieurs. Les premiers symptômes apparaissent le plus souvent à l’adolescence ou à l’âge adulte.

Modérateur : Teddy

par Etienne3
#213
Bonjour,

J'ai la myopathie FSH et j'ai adopté il y a quelques jours un correcteur de posture pour mes épaules, mais depuis j'ai moins de force et je me sens fatigué. Je suis aussi aidant pour mon père qui est en fauteuil à cause aussi de la fsh, mais j'arrive a peine a pousser le fauteuil quand j'ai le correcteur de posture, alors que sinon je me debrouillais tant bien que mal.

Que faire dans ma situation?
Dois-je continuer avec mon correcteur de posture et cette fatigue manque de force ou passer outre et limiter pour le moment les déplacements de mon père en fauteuil?
Cette fatigue est-elle normale quand on change de posture?
J'ai l'impression d'avoir un peu moins mal avec le correcteur alors j'aimerais bien continuer un peu pour voir...

Merci de vos réponses,
Etienne
par Sylvie
#225
Bonjour Etienne,

Pardon de vous répondre aussi tard !...

Il est normal quand on change de posture qu'on soit plus fatigué. C'est le cas aussi quand on change de chaussures par exemple.
Je vous conseille de parler de ce problème avec un médecin rééducateur. Il doit y en avoir un dans la consultation neuro-musculaire qui vous suit, et si vous n'êtes suivi dans aucune, c'est la bonne occasion ;)
Vous pouvez en parler aussi avec votre kiné, si vous en avez un, et si vous n'en avez pas, c'est aussi la bonne occasion ! Un médecin généraliste peut vous faire une ordonnance pour la prise en charge kiné.

Concernant votre père, ne pouvez-vous pas lui faire utiliser un fauteuil électrique ? Il y en a de très simples et pas trop encombrants qui sont pris en charge totalement par la sécu. Cela vous éviterait de vous épuiser… Les consultations neuro-musculaire comprennent des ergothérapeutes qui pourront vous aider dans cette démarche, ou bien adressez-vous au service régional de l'AFM-Téléthon.

Pour trouver une consultation ou le service régional le plus proche de chez vous :
https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades

Pour continuer la conversation :
- le mail du groupe d'intérêt FSH de l'AFM : fsh@afm-telethon.fr
- ou le téléphone : 01 69 13 58 51 Tous les mardis (sauf jours fériés) entre 16h30 et 19h

Notre blog : http://groupefsh.blogs.afm-telethon.fr
Notre page facebook : https://www.facebook.com/groupeFSH

J'espère vous avoir aidé, n'hésitez pas à nous solliciter si vous avez d'autres questions..
Sylvie, pour le groupe FSH de l'AFM-Téléthon