Modérateur : Teddy

#185
Bonjour,

Je ne sais pas si c'est au bon endroit mais je suis papa d'un petit garçon de deux ans et demi et nous avons un premier rdz au service neuro-pédiatrique de la Timone (marseile) la semaine prochaine.
Mon petit à marché "tard", à 17-18 mois mais un peu pataud, escaliers montés doucement par contre à priori ras niveau langage pour son âge au contraire il parle de mieux en mieux. Pas enclin à faire parcours de motricité a la crèche mais de réels progrès par la suite. Malgrè tout nous avons pris rdz au CAMPS et suite à une prise de sang : CPK élevé (environ 300). Deuxième puis troisième prise de sang avec CPK élevé mais avec faible diminution.
On nous a suggéré de prendre rdz au service neuro-pédiatrique (demande fin novembre pour rdz mardi prochain).
Et depuis avoir un peu regardé sur internet, sur votre site j'ai peur que ce soit grave.... Il marche, il court, il est un peu fatigué si il marche longtemps, je me dis que ce n'est pas grand chose, qu'il a peut-être un petit rien soignable, mais je pense surtout au fauteuil roulant à vrai dire : je n'avais pas exposé mes doutes à ma compagne car je ne suis pas médecin et nous n'en savons rien mais lors du dernier rdz avec notre médecin il a demandé si il montait bien les escaliers,a parlé de maladie orpheline, c'est sûr que aller voir un neuro-pédiatre n'est pas anodin surtout quand on regarde ce qu'ils peuvent traiter....
Depuis c'est l'angoisse, je fais plus attention à sa marche, etc je pense même déménagement (notre maison à un étage) et j'ai à la fois hâte et peur de ce premier rdz même si il y a de forte chance qu'on apprenne pas grand chose et que l'on doive faire une batterie de test : je ne sais pas trop comment ce rdz va se dérouler.
Merci à ceux qui me liront et qui pourront peut-être m'expliquer comment se déroule un premier rdz,
merci
#186
Bonjour,

Je me permets de vous apporter mon point de vue de professionnelle. Pendant de nombreuses années, j'ai exercé la fonction de Référente parcours de santé auprès de personnes concernées par des maladies neuromusculaires.

En lisant votre témoignage, il me semble que vous vous sentez préoccupé et inquiet quant au déroulement de cette prochaine consultation.
La préparation de l'entretien avec le neuro-pédiatre serait sans doute une première étape pour vous sentir plus détendu. Cette préparation pourrait avoir deux volets :
- une question à vous même : "quelles sont les informations que je souhaite connaître?"
- une question au médecin :" quelles demandes pourriez-vous lui faire?"

Cela vous permettrait peut-être d'éprouver un certain calme et de contribuer ainsi à votre besoin de soutien et de sécurité.

Bien cordialement,

Patricia ATANGA
Coordinatrice du Pôle accueil familles
#187
Bonjour,
Merci, je suis d'un naturel plutôt inquiet, merci pour ce premier plan d'approche.
J'essaie de regrouper tous les petits détails ou faits que l'on pourrait nous demander à propos de mon fils sur la marche, pertes d'appetit, fatigue etc.
Je vous tiendrais au courant,
encore merci