Les myopathies inflammatoires (myosites) sont un groupe de maladies inflammatoires du muscle. Ces maladies sont dites auto-immunes et ne sont donc pas héréditaires.

Modérateur : Teddy

par ROCHAISGALLARD
#99
Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 7ans qui a depuis plus de 3ans et demi des douleurs et une grande fatigue, depuis 15jours le diagnostic est tombé c'est une dermatomyosite mais de forme chronique, ce qui est très rare comme forme, elle a commencé un traitement sous corticoides et continue le laroxyl qu'elle a depuis 2ans, je voudrai partager ma vie quotidienne avec d'autres parents qui sont dans ce cas. Merci
par annelisabeth
#106
Bonjour Madame, l'AFM-Telethon a créé un groupe d'intérêt des myopathies inflammatoires (GIMI) qui est un groupe de patients bénévoles concernés par une myosite. Nous avons quelques parents ayant des enfants atteints de dermatomyosite qui nous ont déjà contacté. Nous pourrions effectivement vous mettre en relation, ce que nous avons déjà fait pour d'autres parents. Pour se faire, il faudrait que vous contactiez le GIMI à l'adresse mail suivante : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr en communiquant vos coordonnées, de façon à être mise en relation avec d'autres parents.
Le GIMI propose également un accueil téléphonique tous les mardis au 01 60 78 76 87 , un blog http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ (où nous venons de publier un article concernant la dermatomyosite juvénile), et une page facebook https://www.facebook.com/groupegimi.fr/.
Les réseaux de l'AFM-Telethon peuvent également vous aider ; pour cela vous avez à votre disposition une carte via le lien suivant https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades , ou vous pourrez contacter le service régional le plus proche. Le service régional peut vous aider dans les démarches administratives, la scolarité de votre enfant - vous orientez vers des professionnels de santé, etc.. de façon à faire face à la maladie musculaire rare dont souffre votre enfant. Surtout n'hésitez pas à nous contacter ! Anne pour le GIMI Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires https://www.afm-telethon.fr/groupe-interet-myopathies-inflammatoires-3881