Modérateur : Teddy

par bernaud
#179
bonjour,je suis né en 1958 j'ai 60ans. je suis touché par cette myopathie depuis 2005. c'est une maladie évolutive qui touche tous les muscles dans un premier temp les muscles des jambes et des bras,et ensuite les pieds les mains.actellement je suis en fauteuil roulant electrique.je voudrais savoir si quelqu'un touché par cette maladie a envie d'en parler. pour etre plus précis sur la maladie il s'agit d'une myopathie miofibrillaire liée au gène vcp d'après l'institut de myologie de PARIS il n'y aurai que 25 cas en FRANCE alors j'essaie ce message pour établir le contact. salutations