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dystrophie musculaire oculopharyngée (DMOP)

Posté : 11 janv. 2019, 16:57
par Gilles95
Bonjour,
Je suis atteint de cette pathologie (DMOP ou OPMD en anglais), et je souhaiterais entrer en contact avec d'autres personnes dans mon cas et motivées pour créer un groupe d'intérêt.
Cette maladie est maintenant bien connue, il y a des avancées en thérapie génique, et l’Institut de Myologie à l'Hôpital de La Pitié-Salpêtrière (financé par l'AFM-Téléthon) a une équipe de chercheurs qui travaille sur cette maladie.
Je suis très intéressé pour participer à un groupe entre malades, personnel de santé et chercheurs concernés par cette maladie.

Bon courage à ceux et celle qui sont atteints par cette maladie rare, évolutive et qui peut devenir extrêmement invalidante

Re: dystrophie musculaire oculopharyngée (DMOP)

Posté : 21 janv. 2019, 15:08
par grenouille
Bonjour, Je sais depuis une semaine que je suis atteinte de DMOP. Je commence à digérer l'information et aimerait entrer en contact avec d'autres personnes souffrant de cette pathologie. Annie