Autre maladie neuromusculaire - myopathie Emery drefus

[oph]

bonjour,
je recherche des témoignages sur la myopathie Emery Drefus.
Je suis une jeune femme atteinte de la myopathie Emery Drefus et je n'ai jamais vu de personnes ayant la même maladie que moi. J'aimerai discuter avec vous sur la maladie. J'attends avec impatience vos réponses, merci et à très bientôt je l'espère.
Oph

[Pole accueil Famille]

Bonjour
Je me suis permis de déplacer le sujet dans ce forum. C.est important de partager avec des personnes qui ont un vécu proche du sien...J aimerais savoir si vous êtes en contact Avec le service régional de l’AFM téléthon ? Ils auraient sans doute des propositions d’échange avec d’autres familles à vous faire....

[JohnF]

Bonjour,

J'en suis atteint, mais je n'ai jamais eu l'occasion d'échanger avec d'autres patients ayant une Emery Dreiffus.