Modérateur : Teddy

#322
Bonjour, ma fille de 18 mois et atteinte de cette myopathie découverte en 2019 pour l’instant 11 patients de recensée dans le monde ma fille et la 1 ère apparemment en France mais c’est sur il y’a d’autres personnes atteintes de cette maladie mais qui ne sont pas encore diagnostiquer ou sont en cours de diagnostic dans les années à venir il y aura bien plus de patients recensés et parmi eux des adultes je cherche des personnes qui ont cette myopathie pour pouvoir échanger sur la maladie.