Maladie neuromusculaire non déterminée (en cours de diagnostic) - Errance diagnostic

[LAURENCE.GRIVET]

Bonjour,

J'ai un petit garçon de 10 ans atteint d'une myopathie congénital à central core, mais la recherche n'a pas encore identifié les gènes. Mon enfant est suivi à l'hôpital Raymond Poincarré de Garches. J'aimerais échanger avec d'autres personnes qui sont dans la même situation et en savoir un peu plus sur la recherche de diagnostic.
Merci pour votre retour

[Pole accueil Famille]

Bonjour Laurence,
Etes vous en contact avec l'équipe du Service Régional de l'AFM-Téléthon ?
Bien chaleureusement,
Fabrice

[LAURENCE.GRIVET]

Bonjour,

Je suis occasionnellement en contact avec l'antenne régionale. J'aimerais surtout échanger avec d'autre parents, peut-être des médecins, savoir si certains ont des informations concernant la myopathie congénitale à central core et sur la recherche de diagnostic. Je pensais pouvoir passer par ce forum. Donc je réitère ma demande. Merci et bonne soirée