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Errance diagnostic

Posté : 03 juin 2019, 16:52
par LAURENCE.GRIVET
Bonjour,

J'ai un petit garçon de 10 ans atteint d'une myopathie congénital à central core, mais la recherche n'a pas encore identifié les gènes. Mon enfant est suivi à l'hôpital Raymond Poincarré de Garches. J'aimerais échanger avec d'autres personnes qui sont dans la même situation et en savoir un peu plus sur la recherche de diagnostic.
Merci pour votre retour

Re: Errance diagnostic

Posté : 04 juin 2019, 13:19
par Pole accueil Famille
Bonjour Laurence,
Etes vous en contact avec l'équipe du Service Régional de l'AFM-Téléthon ?
Bien chaleureusement,
Fabrice

Re: Errance diagnostic

Posté : 04 juin 2019, 20:24
par LAURENCE.GRIVET
Bonjour,

Je suis occasionnellement en contact avec l'antenne régionale. J'aimerais surtout échanger avec d'autre parents, peut-être des médecins, savoir si certains ont des informations concernant la myopathie congénitale à central core et sur la recherche de diagnostic. Je pensais pouvoir passer par ce forum. Donc je réitère ma demande. Merci et bonne soirée