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Re: Confirmation de diagnostic

Posté : 29 nov. 2017, 17:48
par ROCHAISGALLARD
Bonjour,
Je suis la maman d'une petite fille de 7ans qui a depuis plus de 3ans et demi des douleurs et une grande fatigue, depuis 15jours le diagnostic est tombé c'est une dermatomyosite mais de forme chronique, ce qui est très rare comme forme, elle a commencé un traitement sous corticoides et continue le laroxyl qu'elle a depuis 2ans, je voudrai partager ma vie quotidienne avec d'autres parents qui sont dans ce cas. Merci

Re: Dermatomyosite

Posté : 14 déc. 2017, 22:11
par annelisabeth
Bonjour Madame, l'AFM-Telethon a créé un groupe d'intérêt des myopathies inflammatoires (GIMI) qui est un groupe de patients bénévoles concernés par une myosite. Nous avons quelques parents ayant des enfants atteints de dermatomyosite qui nous ont déjà contacté. Nous pourrions effectivement vous mettre en relation, ce que nous avons déjà fait pour d'autres parents. Pour se faire, il faudrait que vous contactiez le GIMI à l'adresse mail suivante : myopathiesinflammatoires@afm-telethon.fr en communiquant vos coordonnées, de façon à être mise en relation avec d'autres parents.
Le GIMI propose également un accueil téléphonique tous les mardis au 01 60 78 76 87 , un blog http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ (où nous venons de publier un article concernant la dermatomyosite juvénile), et une page facebook https://www.facebook.com/groupegimi.fr/.
Les réseaux de l'AFM-Telethon peuvent également vous aider ; pour cela vous avez à votre disposition une carte via le lien suivant https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades , ou vous pourrez contacter le service régional le plus proche. Le service régional peut vous aider dans les démarches administratives, la scolarité de votre enfant - vous orientez vers des professionnels de santé, etc.. de façon à faire face à la maladie musculaire rare dont souffre votre enfant. Surtout n'hésitez pas à nous contacter ! Anne pour le GIMI Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires https://www.afm-telethon.fr/groupe-interet-myopathies-inflammatoires-3881

Re: Dermatomyosite

Posté : 10 sept. 2018, 16:46
par jennif
Salut, c'est dur comme expérience mais la santé de nos enfants est toujours une priorité.

Re: Dermatomyosite

Posté : 05 mars 2019, 21:58
par Mari
Bonjour ma fille de 14 ans est atteinte de Dermatomyosite. Le diagnostic a été posé le 27 décembre 2018. Y a t il des parents ayant des ado touchés par la maladie ?
Merci

Re: Dermatomyosite

Posté : 30 mai 2019, 15:18
par hepha81
pouvez vous nous donner des nouvelles de votre enfant et de l'efficacité du traitement svp
Merci

Re: Dermatomyosite

Posté : 07 oct. 2019, 17:06
par lilie
Je viens de decouvrir ce blog, tres utile