Modérateur : Teddy

par Mohamed
#37
Bonjour a toutes et a tous ,

Je suis père d'un magnifique gamin de 2ans 4 mois aujourd'hui
Au mois de février , ma femme a procéder une IMG car le garçon qu'elle portait était atteint de la myopathie de duchenne .
3 jours après , on diagnostics la même maladie dans les genes de junior. Malheureusement sa mère est transmtrisse a 100pour100.
J'ai cru d'abord que le monde s'écroulait sur ma tête avant de m'en prendre a ma femme .
Depuis 2 monde s j'ai décide avec sa mère de nous battre jusqu'au bout Pour cet ange que Dieu a bien voulu nous accorder.
Ma femme est tellement déprimée qu'elle avait tout abandonné, estimant que c'est ça faute pour s'occuper de lui.
Malgré de graves difficultés financière on s'est lanceé a la recherche de traitement .
Sauf que celui qui est monde dangereux () car ils ont tous des effets secondaires désastreux, je se trouve qu'en Allemagne ou en Espagne.
Le seul problème est que avec un seul revenu de 1200 euros je ne peux assurer le coûts des deplacements car il n' y a pas de spécialiste dans ce domaine dans ma petite ville de Dijon, plus les besoins vitaux tel que le loyer la nourriture bref les factures mensuelles .

Il y a t il des dispositions spéciales qui me permettrait d'acquérir ce traitement ? Si oui comment ?
Certes notre sur tuation financiere est Plus que misérable , mais nous sommes prêt a tous les sacrifice afin qu'il ai un semblant de vie normale.

Je vous remercie .
par Pole accueil Famille
#38
Bonjour Mohamed,
Je vous remercie tout d'abord pour ce témoignage très fort et vous adresse à vous et votre famille tous mes encouragements dans ces moments difficiles...
Je me permets de vous adresser ce message afin de savoir si vous êtes en contact avec notre service régional à Dijon ?
Merci
par Titelle08
#76
Bonjour Mohamed,

Concernant le traitement, vous parlez du Deflazacorte ? Un corticoïde vendu en Espagne et en Allemagne.
Pour obtenir ce traitement il vous faut une ordonnance du médecin qui suit votre fils car c'est lui qui déterminera le dosage du médicament, l'enfant ne peut pas prendre n'importe quelle dose, c'est un médicament qui a des effets secondaires.
Une fois l'ordonnance en poche, je vous conseille l'Espagne, beaucoup moins chère que l'Allemagne. Pour mon fils, on doit payer un peu plus de 100 euros pour 6 mois de traitement, ce qui est toujours trouvable (nous non plus n'avons pas beaucoup de revenus).
Attention se traitement ne soignera pas la myopathie de Duchenne, ça peut préserver un peu les muscles. On a commencé le traitement pour mon fils pour garder le plus longtemps possible l'usage des bras car il ne marche déjà plus (il a 9 ans).
Pour l'Espagne comme pour l'Allemagne, les pharmacies peuvent vous envoyez les médicaments par colis postal mais pour calculer les besoins (nombre de boite), il faut l'ordonnance avec le dosage du médecin.

Vous pouvez aussi avoir une prescription pour des corticoïdes vendus en France et remboursés, c'est à voir avec votre médecin.

J'espère que vous trouverez une solution qui vous convient

Cordialement
Christelle
par SALAMA Francoise
#94
Bonjour Mohamed, Naromba et Junior,
Je vois que votre message date du mois d'août et depuis nous nous sommes parlés au téléphone et rencontrés à Lyon. C'était super de voir Junior qui est un adorable petit garçon.
Comme on en avait parlé, l'âge de Junior nous semble à nous familles, et aux médecins rencontrés, vraiment trop jeune pour déjà prendre des corticoïdes, Déflazacort ou Prednisone, car les effets secondaires sont importants, sur la croissance etc. Inutile de vous engager maintenant dans cette voie là, vous avez un peu de temps.
Nous essayons de voir comment avoir le déflazacort en France, disponible et remboursé, sans que nous les familles, en plus de la maladie, ayons à subir encore un autre préjudice. Mais cela ne paraît pas simple, et dans l'immédiat nous n'avons pas d'autre solution que l'étranger, Belgique, Espagne, Portugal, Allemagne. Il parait anormal que ce médicament ne soit pas en vente en France alors qu'il l'est dans toute l'Europe...
Comme dit Christelle avant moi, vous pouvez aussi avoir une prescription pour des corticoïdes vendus en France et remboursée, avec une ordonnance. D'après les études publiées qui les comparent, il n'y a guère de différence entre ces corticoïdes.
Mais Junior est encore si petit ... attendez qu'il ait au moins 5 ans. On ne les donne pas avant, même aux USA.
Bises à vous trois et on reste en contact
Françoise