Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) - DYSTROPHIE DE BECKER

[CLA29]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et je voudrais avoir des informations ou témoignages sur la myopathie de becker . En effet mon fils Raphael agé de 7 ans a été diagnostiqué en septembre dernier a la suite d'une decouverte inopinée de cpk augmentés. J'ai appris il y a deux jours que je suis la transmetrisse du gêne et j'aimerais juste avoir un retour d'experience de cette maladie car j'ai besoin de me projeter un minimum sur les difficultées auxquelles mon fils risque d'être confronté dans l'avenir. Pour l'instant il se porte bien malgré des douleurs aux jambes quand il fait trop d'efforts . Merci d'avance

[Patricia-PAF]

Chère Madame,

Je me permets d'intervenir en tant que modératrice sur le Forum.
Je comprends que vous souhaitez être en lien avec des personnes ou des familles qui sont confrontées à la même problématique que la vôtre. L'annonce d'un diagnostic est un évènement traumatisant pour tout parent.
C'est pourquoi l'AFM-Téléthon a créé des Services de professionnels connaissant parfaitement les maladies neuromusculaires et qui se mettent à la disposition des personnes qui en ont besoin.
Les Services régionaux sont composés de professionnels appelés des Référents parcours de santé dont la mission est d'informer, de conseiller et d'aider les personnes qui font appel à eux.
Si vous êtes intéressée, vous trouverez les coordonnées du Service régional compétent sur votre département de résidence en consultant le site internet de l'AFM-Téléthon : https://www.afm-telethon.fr/services-regionaux-1082

Souhaitant que ces informations vous seront utiles,

Recevez, chère Madame, mes sincères salutations.

Patricia ATANGA
Responsable Ecoute orientation soutien
Pôle accueil familles
AFM-Téléthon