La maladie de Steinert (ou dystrophie myotonique de type 1) est une maladie rare, d’origine génétique. Elle touche préférentiellement les muscles. Elle atteint aussi d'autres organes : c'est une maladie multisystémique.

Modérateur : Teddy

par Kalie
#327
Bonjour ,on vient de diagnostiquer une myotonie de steinert congénitale à ma fille et je souhaiterai avoir des témoignages de personnes ayant un enfant similaire afin de voir l évolution dans le temps
Merci d avance pour vos retours
#329
Bonjour,

Si vous avez besoin de soutien pour faire face à la situation de santé de votre fille, n'hésitez pas à prendre contact avec les réseaux de proximité de l'AFM-Téléthon :
- le service régional de l'AFM-Téléthon. Il est composé de Référents Parcours de santé dont la fonction est de vous aider et de vous accompagner dans les différentes étapes de la vie quotidienne, ainsi que de chercher avec vous des réponses à vos besoins. Vous trouverez les coordonnées du service qui peut intervenir sur votre département de résidence en allant sur le site de l'AFM-Téléthon : https://www.afm-telethon.fr/services-proximite-aux-malades
- le groupe d'intérêt Myotonie de Steinert : il s'agit d'un groupe constitué de personnes concernées par cette pathologie. Ils sont en lien avec d'autres personnes elles-mêmes malades ou parents d'enfants malades. Vous pourriez prendre contact afin d'avoir un partage d'expérience de vie avec la maladie. Leurs coordonnées sont sur le site AFM-Téléthon : https://www.afm-telethon.fr/groupe-interet-maladie-steinert-1094

En souhaitant que ces informations vous seront utiles.

Bien cordialement,

Patricia ATANGA
Responsable du Service Ecoute Orientation Soutien
Pôle accueil familles