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AMYOTROPHIE SPINALE IV

Posté : 06 févr. 2019, 15:23
par CHRIST
Bonjour, j'ai 50 ans, il y a 4 ans j'ai été diagnostiquée d'une amyotrophie spinale type IV.
J'arrive à avoir une vie "normale", j'essaye de gérer ma fatigabilité, mes douleurs.
Ce qui est plus difficile, et s'aggrave, sont mes chutes (11 pour 2018).
Je souhaiterai échanger avec des personnes qui ont un "profil" similaire au mien.
Belle journée

Re: AMYOTROPHIE SPINALE IV

Posté : 08 févr. 2019, 15:13
par Patricia-PAF
Bonjour,

En réponse à votre message, si vous ne l'avez pas encore fait, je vous invite à prendre contact avec nos réseaux de proximité :
- le Service Régional AFM-Téléthon de votre lieu de résidence. Le SR est composé de professionnels appelés des Référents Parcours de Santé. Ils ont pour mission d'accompagner les personnes souffrant de maladies neuromusculaires pour lesquelles des difficultés se posent en lien avec leur pathologie. Ils pourront probablement vous apporter quelques informations et conseils utiles dans la gestion quotidienne de la maladie.
- le Groupe d'intérêt Amyotrophies spinales : ce groupe est composé de bénévoles concernés par ces maladies qui assurent des permanences téléphoniques afin de répondre aux questions et assurer le lien entre les personnes.
Vous obtiendrez les coordonnées du Service régional et du groupe d'intérêt à l'adresse suivante :
https://www.afm-telethon.fr/aider/accompagnement-940

Bien cordialement,

Patricia ATANGA
Coordinatrice du Pôle accueil familles