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Renseignements

Posté : 20 mai 2020, 22:04
par Benjam33
Bonsoir, depuis peu je suis en contact avec une famille dont l'enfant est atteint d'une amyotrophie Spinale Proximale de Type SMARD et étant sportif Amateur dans le domaine de la course à pied, j'aimerai participer à une cagnotte a travers le sport et j'avais pensé le faire seul mais également pourquoi pas essayer de voir avec une association spécialisé dans cette maladie de potentiellement "faire quelque chose ensemble".
Par conséquent, j'aimerai savoir si une association existais ?

Merci beaucoup

Cordialement

Re: Renseignements

Posté : 25 avr. 2022, 17:05
par martin498
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Re: Renseignements

Posté : 28 avr. 2022, 11:19
par Patricia-PAF
Benjam33 a écrit:
> Bonsoir, depuis peu je suis en contact avec une famille dont l'enfant est
> atteint d'une amyotrophie Spinale Proximale de Type SMARD et étant sportif
> Amateur dans le domaine de la course à pied, j'aimerai participer à une
> cagnotte a travers le sport et j'avais pensé le faire seul mais également
> pourquoi pas essayer de voir avec une association spécialisé dans cette
> maladie de potentiellement "faire quelque chose ensemble".
> Par conséquent, j'aimerai savoir si une association existais ?
>
> Merci beaucoup
>
> Cordialement


Bonjour,

Vous avez posté le même message en 2020.
Sachez que notre association ne contribue à aucune cagnotte en ligne.
L'AFM-Téléthon souhaite faire prendre conscience aux personnes concernées des contraintes liées à l’appel aux dons qu’elle qu’en soit la forme, mais aussi les sensibiliser au combat collectif et à la stratégie d’intérêt général dans laquelle elle s’inscrit.
Notre association a pris le parti de faire pression sur le système politique et social pour que les dépenses liées au handicap soient intégralement financées par la collectivité. Notre position est claire : l’aide financière aux familles ne peut se faire dans une logique de redistribution de financements collectés au profit de certaines personnes malades, mais doit être un levier pour faire évoluer la mobilisation de financements publics au service du plus grand nombre.

Bien cordialement,

Patricia ATANGA
Responsable Ecoute Orientation Soutien
AFM-Téléthon