Cet espace est destiné à partager sur les questions liées au quotidien (activité professionnelle, scolarité, voyages à l’étranger, trucs et astuces à la maison, sexualité, désir d’enfants, aides techniques).

Modérateur : Teddy

par Boucledor1982
#152
Bonjour
Je suis maman d'un petit garçon de 5 ans 1/2 qui a reçu la diagnostic de dystrophie musculaire il y a un an (mais on ne connaît pas encore le nom précis de la maladie).
Il est devenu plus fatigable à la marche ces derniers mois : il demande à être porté au bout de 10-15 minutes de marche. Mon mari le porte souvent sur les épaules. Moi je le porte dans les bras ou bien dans un porte-bambin pour "grands", utilisable de 15 à 25 kg. Il fait à présent 16kg, et devient tout de même lourd à porter (pour moi, passé 1/2h, c'est dur !)
Je m'interrogeais : comment font les autres parents ? (On n'utilise plus de poussette depuis ses 3 ans, on s'en est débarrassé avant de connaitre le diagnostic)
Comment transporter mon petit gars quand il est fatigué ? Je suis à la recherche d'un alternative à la poussette...


Aussi, lorsque nous faisons du vélo, nous le transportons dans un porte-bébé vélo. Il adore sa draisienne mais se fatigue vite. Et un jour, on ne pourra plus le lettre dans le porte-bébé.
Est-ce qu'il existerait un moyen de transport à 2 vitesses : pour qu'ils puissent nous suivre quand on marche et à vélo ? Ou bien on devra investir dans 2 moyens de transport différents ?
Est-il possible de faire une demande de financement auprès de la MDPH ? Combien peut-on espérer obtenir ?
Merci pour vos réponse, par avance.
par Patricia-PAF
#153
Bonjour Madame,

Je viens de prendre connaissance de votre message par lequel vous vous interrogez sur l'existence de moyens de déplacement alternatifs à la poussette pour votre petit garçon.

Pour vous aider à trouver un matériel qui rende votre fils le plus autonome possible, vous pourriez contacter notre service de professionnels en région. En effet, l'AFM-Téléthon a créé des Services Régionaux au sein desquels travaillent des Référents Parcours de Santé. Ces professionnels connaissent parfaitement les maladies neuromusculaires et peuvent vous accompagner dans vos démarches diverses liées à vos besoins pour le mieux-être de votre petit garçon. Vous pouvez les interroger sur toute question d'ordre social, médical, scolaire,...
Pour ce qui concerne les aspects matériels et techniques, ils pourront avoir un échange avec vous et vous rencontrer à votre domicile si vous le souhaitez afin de réfléchir avec vous aux meilleures solutions possibles.

Si vous souhaitez obtenir les coordonnées du Service régional de votre lieu d'habitation, n'hésitez pas à nous appeler au 0800 35 36 37 (numéro vert joignable 24h/24, 7 jours /7) afin que nous puissions vous renseigner.

Je vous adresse, Madame, mes sincères salutations.

Patricia ATANGA
Coordinatrice du Pôle Accueil Familles
AFM-Téléthon