Modérateur : Teddy

par MAIKI
#312
Bonjour,

Ma petite fille de 4 ans à une myopathie nécrosante qui s'est déclarée depuis un an. Elle souffre d'une perte de force musculaire qui s'est installée progressivement que dans une partie du corps. Actuellement suivis à l'hôpital necker nous ne savons toujours pas comment cette maladie va évoluer et à quoi elle est due. C'est une petite fille qui est pleine de vie et qui a du mal à comprendre pourquoi elle ne peut plus courir comme avant. Les médecins disent que c'est rare. C'est très difficile de voir son état aggravé . Elle a de plus en plus de mal à monter les escaliers, à se révéler du sol, à s'habiller toute seule. Nous sommes un peu perdus car jusque-là,elle évoluait normalement. Je ne sais pas s'il y a d'autres parents dans le même cas que nous. Si oui souhaitez vous échanger sur ce sujet ?

Bonne journée.