Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) - duchenne et constipation

[davva]

bonjour
je suis atteint de duchenne et depuis quelques temps j'ai des difficultés pour faire mes selles.
je prends des laxatifs (duphalac/forlax) une fois par jour et je bois de l'hépar.
et je suis obligé de faire 1 lavement(normacol) tous les 15 jours depuis 1 mois.
mon médecin de consultation me dit que d'autres malades en subissent régulièrement.
Avez-vous d'autres astuces pour éviter la constipation?
ou si vous subissez régulièrement des lavements, pouvez-vous me dire la périodicité de vos lavements et combien de jours vous n'êtes pas aller à la selle avant le lavement?
merci de votre aide. car ce problème me porte mal au moral

[Nath28]

Mon père prenait 2 forlax le matin et avait changé son alimentation. Beaucoup de légumes verts, eau hépar, et ne mangeait plus de chocolat (son péché mignon). Pas de coca et peu de sucre. Beaucoup de pruneaux. Il n'avait presque pas de lavement. Voilà j'espère vous avoir aidé car c'est un problème très récurent chez les myopathes. En plus ça joue beaucoup sur le morale

[Pole accueil Famille]

Bonjour d’avant,
merci pour votre message... Les troubles de constipation sont très fréquent dans votre situation. Le muscle lisse présent dans l’intestin peine à faire progresser les aliments. A cela s’ajoutent les conditions liées à l’immobilisation, au manque de verticalisation, au type d’alimentation... Cela suscite beaucoup d inconfort naturellement. Les médecins recommandent une alimentation équilibrée et riche en fibres.
Peut être pourriez vous demander au spécialiste qui vous suit au sein du centre de référence de vous mettre en lien avec un nutritionniste ou un diététicien qui connaisse la dystrophie musculaire de Duchenne ?
Bien chaleureusement,
Fabrice

[Titelle08]

Bonjour,

Mon fils de 9 ans ayant la duchenne a déjà des difficultés de transit. Le Forlax lui donnant des douleurs et des spasmes au ventre, il a arrêté et il prend Importal qui lui va mieux. Il fait des lavements à l'eau moins douloureux qu'avec normacol. Il en fait deux par semaine soit environ tous les 3 jours et demi. Le gastro aimerait bien augmenter l'Importal pour éviter les lavements mais si on passe à 3 sachets Noam va se faire les selles sur lui et il n'aime pas ça (par rapport aux copains et à l'AVS).
On va faire ça pendant les vacances pour voir si ça dégage un peu et les lavements parfois il y en a un troisième si je sens des selles (on les sent rien qu'au touché sur le ventre).
Effectivement comme le disent les personnes précédentes, il faut des fibres, beaucoup d'eau et peut-être que votre nutritionniste peut vous aider.
Noam prend en plus le matin, une cuillère doseuse d' Opti-Fibres qu'on trouve en pharmacie et ça aide bien !

En espérant avoir répondu à vos attentes.

Cordialement
Christelle