Dystrophinopathie (Duchenne, Becker) - dystrophinopathie de Duchenne chez la femme

[christina.vent]

Bonjour, je ne sais pas vraiment par où commencer mais je me lance.
Je suis une jeune femme célibataire, à qui on a diagnostiquer une atteinte de Dystrophinopathie de Duchenne en février 2019 après trois ans de recherche médicale.
Je suis consciente que cette maladie est très rares chez la femme, donc j'aimerais savoir si d'autres femmes qui on été diagnostiquer comme moi, peuvent partager avec moi leur quotidien avec cette maladie.
J'admets que je suis complètement perdue depuis l'annonce de cette maladie qui reste un défi chaque jour à cause des douleurs et les autres difficultés que je rencontre.

[christina.vent]

bonjour Mélanie, je suis contente de te connaitre. je souhaite vraiment discuter de pas mal de choses avec toi mais je ne suis pas sur d’être en message privé!!!
je souhaite savoir si tu travailles en ce moment!! moi pas pour le moment mais vais t'expliquer le pourquoi de ma question en privé!!
Peux-tu me dire si je suis en privé? et si c'est non comment fait-on?
A bientôt

[melanie94]

Bonjour Christina,
Je m'appelle Mélanie j'ai 25 ans et je te contacte car je suis aussi une femme qui souffre de Dystrophinopathie de Duchenne dont j'ai été diagnostiquée en 2011.
Je suis prête à en parler avec toi afin de partager à propos de la maladie donc n'hésite pas à me répondre si tu le souhaite par message privé.

[melanie94]

Moi aussi, merci d'avoir répondu à mon message!
Non je n'ai jamais travaillé. Je t'expliquerai aussi pourquoi.
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